보건타임즈 : 인하대병원, 경기서북부권 희귀질환자의 든든한 동반자

희귀질환 관련 정부 중앙센터와 권역 간 네트워크 연결고리

사진) 왼쪽부터 문연숙 교수(유전자진단지원팀장, 진단검사의학과), 최선영 간호사, 이지은 교수(센터장,소아청소년과), 조정임 간호사, 권대규 교수(부센터장, 정형외과)

[보건타임즈] 인하대병원이 경기서북부권 희귀질환자의 든든한 동반자 역할을 하고 있다.

23일 인하대병원에 따르면 2019년 2월부터 ‘희귀질환 경기서북부권 거점센터’를 운영 중이다. 보건복지부 산하 질병관리본부로부터 권역을 책임지는 센터로 선정된 뒤 약 2년의 사업수행기간 중 절반가량이 지났다.

희귀질환은 진단과 치료, 관리가 까다로운 편이다. 질환에 대한 사회 인식마저 낮아 환자나 보호자가 극복 의지를 다지기 힘든 현실에 처해 있다.

인하대병원 희귀질환센터는 경기서북부권 내 희귀질환 진료·관리·지원체계의 중심축을 맡고 있다. 센터는 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하는 데에 그 목적이 있다. 이를 위해 희귀질환자가 거주지 인근에서 질환 관리 서비스를 받을 수 있도록 권역 내 각급 보건의료기관과 협력 체계 구축을 위해 노력하고 있다. 또한 진료과별 유전질환 임상경험이 풍부한 전문가들로 진료팀을 꾸렸다. 여기에 최신검사기술 기반의 유전자 검사를 통해 정확한 진단을 내리고, 환자의 유전질환에 대한 상담과 진료를 돕는다.

센터는 앞으로도 희귀질환자들의 진단 방랑을 막고, 권역 내 의료서비스에 대한 접근성과 편의성 강화를 위한 양질의 의료서비스를 제공한다는 계획이다. 구체적으로 ▶조기 진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있는 권역단위의 전문 의료기관 역할 ▶희귀질환 진단, 관리연계를 위한 권역 간 네트워크 연결고리 및 권역 내 네트워크 중심축 역할 ▶환자와 가족의 질환 관리를 위한 전문 상담과 교육기능 강화 ▶희귀질환 관련 국민인식개선을 위한 권역 차원의 사회적 마케팅 전개 등에 힘을 쏟을 예정이다.

2019년 한해 동안 센터를 방문한 실인원은 5천350명이다. 2018년 1천572명에서 약 3.4배 증가했다. 진단 소요 기간도 2배 이상 빨라졌다. 2018년 평균 진단 소요 기간 5.4개월에서 2019년 평균 진단 소요 시간이 2.3개월로 단축됐다.

이지은 센터장(소아청소년과 교수)은 “희귀질환에 대한 정부의 중앙센터와 권역 간 네트워크의 연결고리 역할을 착실히 수행하겠다”며 “권역 내 각급 보건의료기관과 촘촘하고 활성화된 희귀질환 네트워크를 구축해 진단과 치료, 관리, 지원 체계의 상향 평준화를 이루겠다”고 말했다.