‘한국희귀질환재단 출범식’이 29일 오후 4시 여의도 이룸센터 지하 1층 이룸 홀에서 의료, 보건, 복지, 기업 관계자들과 여러 환자 가족들이 참여한 가운데 성황리에 마쳤다.
한국희귀질환재단(이사장 김현주 아주대 명예교수)에 따르면 이날 한국제약협회 이경호 회장, 유한재단 정원식 이사장, 대한의사협회 경만호 회장을 대신해 한국여자의사회 박경아 회장의 축사를 비롯해 신판자 시인(한국작은키모임)의 희귀질환 환자와 가족들의 마음을 담은 ‘재단의 출범을 축하하며’라는 시를 낭독하는 순서로 치러졌다.
우리사회에 소외된 계층에게 희망의 음악을 전하고자 ‘4번출구’라는 그룹 활동을 하는 망막색소변성증 환자 ‘한찬수’ 씨의 축가가 곁들여졌다.
이와 함께 ‘희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구 지원’, ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원’에 대한 업무를 제약협회, 고대 구로병원 희귀난치성질환센터(송해룡 센터장)와 협약식을 가졌다.
희귀질환재단은 지난해 6월 28일 재단 설립 발기인대회를 가진 바 있다.
올해 5월 보건복지부 재단설립 인가를 받고 법인 등기를 완료했다.
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