[보건타임즈] 인하대병원(사진 전경)이 제1기 권역 희귀질환 전문기관에 선정됐다.
경인권역에서 선정된 3곳 중 인천에선 인하대병원이 유일하다.
질병관리청은 지난 23일 희귀질환 진료지원 체계를 강화, 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정했다며 이같이 발표했다.
희귀질환 전문기관은 '희귀질환관리법' 제14조에 의거 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.
질병청은 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력과 장비 등 지정 기준 충족 여부 등을 바탕으로 전국 총 17개 기관을 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다.
희귀질환 전문기관은 ▲ 희귀질환의 진료‧연구할 3명 이상의 인력 ▲ 진료‧연구를 위한 사무실과 설비 ▲ 희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등 주요 지정기준을 갖춰야 한다.
질병청은 그간 지역 희귀질환 환자와 가족 지원(자조모임, 캠페인), 교육 프로그램 운영 등을 담당하는 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료 인프라를 구축했다.
올해부터는 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화, 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.
또 전문기관을 기반으로 '희귀질환자 국가등록사업'을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생과 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석한다.
이를 정책수립과 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.
지영미 질병관리청장은 "각 권역 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되는 것은 물론 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것"이라고 기대했다.
이택 인하대병원 병원장은 "경기서북부권 희귀질환 거점센터를 운영해 오면서 축적한 노하우를 바탕으로 환자들의 의료 접근성 향상, 관리 강화, 국가 등록통계사업 활성화 등에 기여하겠다"고 말했다.
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