“밥 먹고, 의자에 앉고, 계단 오르고, 단추 채우기도 힘들어요”
류마티스 관절염을 치료하는 전문 의료진들이 환자의 뒤틀린 관절 등의 고통을 그대로 느낄 수 있도록 특수하게 제작된 환자 체험복을 입고 환자의 고통을 체험하는 이색 행사가 열린다.
대한류마티스학회(이사장 이수곤, 연세대의대 내과)는 여성류마티스관절염에 대한 사회적 관심을 촉구하기 위해 진행중인 ‘여류사랑(女Rheu사랑) 캠페인’의 일환으로 11일 오후 1시 세브란스병원에서 의사와 간호사 등이 참석한 가운데 병원 로비를 가정집처럼 꾸며놓고 환자 체험복을 입고 여성 환자의 일상생활을 체험하는 행사를 진행한다고 밝혔다.
40년 이상 류마티스 관절염을 앓아온 독일의 가브리엘 브리에덴 박사와 그의 남편이 직접 제작한 류마티스 관절염 체험복은 세계를 돌며 체험행사에 사용되고 있으며, 한국은 ‘여류(女Rhue)사랑 캠페인’을 위해 3월 중순까지 다양한 체험행사에 활용될 예정이다.
세브란스병원 류마티스내과 박용범 교수 등 의사와 간호사들은 관절을 조여줘 움직임을 제한하고 관절의 강직 증상을 느낄 수 있도록 특수 제작된 류마티스 관절염 체험복을 직접 입고 옷 입기, 밥 먹기, 물 마시기, 책 읽기, 컴퓨터 하기, 피아노 치기 등 류마티스 관절염 환자들의 다양한 일상생활을 체험하며 환자들의 어려움을 공감하게 된다.
류마티스 관절염은 자가면역질환으로 관절부위에 염증이 생겨 결국 관절 내부와 주변 뼈의 파괴를 가져오는 만성 전신성 염증 질환이다.
환자의 70~80%가 여성환자로 증상이 시작된 지 2년 내에 관절의 손상이 시작돼 급속도로 진전되며 치료 시기를 놓치면 신체적 장애 및 사망에도 이를 수 있는 심각한 질환이다.
관절 손상으로 인해 옷을 입고 밥을 먹는 등 지극히 일상적인 생활도 힘들어 환자와 가족들에 미치는 신체적, 정서적, 경제적 영향이 크다.
이런 이유로 조기 진단과 적극적인 치료가 매우 중요하지만 사회적 인식부족과 제한된 정책 지원으로 제대로 치료를 받지 못하는 경우가 많아 사회적 비용 증가와 개인의 삶의 질 저하 문제가 심각한 실정이다.
특히 여성의 경우 상대적으로 재정여건이 좋지 않기 때문에 치료에 대한 접근을 높일 수 있는 정책적 지원이 절실하다.
대한류마티스학회 이수곤 이사장은 “류마티스 관절염을 치료하는 의료진들이 단순히 증상을 아는 것에서 더 나아가 류마티스 관절염 환자들이 생활에서 느끼는 관절 기능 장애를 직접 체험해 봄으로써 환자의 고통을 이해하고 그 어려움을 공감, 보다 나은 지원과 배려를 촉구하고자 이번 행사를 기획했다”고 말했다.
한편 류마티스 관절염 체험복 전시 및 체험행사는 3월 4일 청담동 ‘갤러리 더 스페이스’에서 진행되며 ‘여성류마티스 환자 희망공감 전시회 및 콘서트’와 3월 초 서울대병원에서도 의료진 및 환자 가족들을 대상으로 추가로 진행될 예정이다.
세계 여성의 날(3월 8일)을 기념해 진행되는 ‘女Rheu사랑 캠페인’은 대한류마티스학회가 주관하고 보건복지부, 펭귄회(환우회), 여성단체연합회, 한국애보트, 한국에자이가 공동 후원한다.
기사최종편집일: 2024-04-25 17:53:17
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