혈우병 인식 제고 위한 임직원 독서 프로그램 운영
[보건타임즈] JW중외제약은 오는 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인식 제고와 함께 환자들에게 응원 메시지를 전하는 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’을 진행한다고 15일 밝혔다.
올해로 32번째를 맞은 ‘세계 혈우인의 날’은 세계혈우연맹(World Federation Of Hemophilia, WFH)이 혈우병과 출혈성 질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 지난 1989년 제정했다.
‘브라보 캠페인’은 희귀질환에 대한 사회적 관심 제고와 함께 환우들에게 치료에 필요한 정보를 제공하고 경제적 부담을 덜어주는 활동 등을 펼치는 JW중외제약의 사회공헌 프로그램이다.
JW중외제약은 먼저 이달 29일까지 JW그룹 공식 유튜브 채널 ‘헬스피디아’에서 혈우병 환자 응원 이벤트를 전개한다. 헬스피디아에 게시된 ‘궁금하닥 혈우병 편’을 시청한 뒤 응원 댓글을 남긴 이벤트 참가자 중 추첨을 통해 JW그룹의 스킨케어 브랜드 ‘링셀 토탈 세트(50명)’와 건강기능식품 ‘마이코드 멀티 비타민·미네랄(100명)’을 증정한다.
‘궁금하닥 혈우병 편’은 신촌세브란스 연세암병원 소아혈액종양과 유철주 교수가 ‘피가 멈추지 않는 희귀질환 혈우병, 보이지 않는 출혈이 더 무섭다’라는 주제로 설명하는 동영상 콘텐츠다.
이와 함께 JW중외제약은 혈우병에 대한 임직원들의 인식 제고를 위한 활동도 펼친다. JW그룹의 임직원 학습 플랫폼인 ‘JW 러닝 클라우드(Learning Cloud)’에 4월 도서로 A형 혈우병을 앓고 있는 박현묵 번역가의 이야기가 담긴 ‘아프기만 한 어른이 되기 싫어서’를 등록했다.
JW중외제약은 앞으로도 희귀질환에 대한 인식을 개선하는 활동을 지속적으로 추진할 계획이다.
JW중외제약 관계자는 “JW중외제약은 피하주사제인 ‘헴리브라’를 개발 공급해 국내 혈우병 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다”며 “앞으로도 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 질환 극복을 지원하기 위한 다양한 활동을 전개해 나갈 것”이라고 말했다.
한편, 혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 발생하는 출혈성 질환이다. 작은 상처에도 쉽게 피가 나고, 지혈이 안 된다. 약 1만 명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀 질환이다. 한국혈우재단에서 발간하는 혈우재단백서에 따르면, 국내에는 약 2500여 명의 환자가 등록돼 있다.
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