29일, 희귀난치성 환아·부모들의 투병의지 다지는 공동체 활동
[보건타임즈] 명지병원(병원장 김진구)이 오는 29일 병원 대강당과 뉴호라이즌힐링센터 등에서 소아류마티스 환아 및 보호자들과 의료진이 함께하는 ‘무지개페스티벌’을 개최한다.
명지병원 소아청소년과와 소아류마티스 환우회(무지개)가 공동으로 마련하는 ‘무지개페스티벌’은 희귀난치성 질환인 소아 류마티스 질환으로 치료받고 있는 환아와 이들 부모들이 또래 집단과의 공동체 활동을 통해 스트레스를 풀고, 나아가 투병 의지를 다지는 프로그램이다.
지난 2019년 이후 코로나19로 중단됐다가 3년 만에 재개되는 무지개 페스티벌은 우리나라 최초의 소아류마티스 전문 진료 의사인 김광남 교수를 비롯한 의료진의 강의와 재활교육, 엠브렐주사교육, 예술치유 등으로 진행된다.
또 환아 및 부모들이 함께하는 풍선아트, 영화 관람, 장기자랑 및 행운권 추첨 등의 다양한 프로그램이 오전 9시부터 오후 5시까지 진행된다. 이번 캠프에는 소아 류마티스 관절염을 앓고 있는 환우와 보호자, 의료진 등 100여명이 참여할 예정이다.
김광남 교수(소아청소년과)는 “소아 류마티스 관절염은 정확한 진단을 내리기 어렵고, 치료를 해도 대개 수년 혹은 10여 년을 치료해야 되는 만성질환”이라며 “이번 무지개 페스티벌은 치료받고 있는 또래 집단과의 공동체 활동을 통해 환우와 가족 치료 역량 강화에 초점을 맞춰 질환에 대한 다양한 정보를 교류할 것”이라고 말했다.
한편 무지개 모임은 소아 류마티스 환자와 보호자 가족 간의 정보교환과 소통을 위해 만든 환우회 형식의 자조모임으로 매년 연초에는 정기총회, 여름에는 무지개 캠프, 가을에는 무지개 페스티벌 등 다양한 활동을 펼치고 있다.
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