[보건타임즈] 한국다케다제약(대표 문희석)이 16일 '세계 유전성 혈관부종의 날(HAE Day)'을 맞아 임직원과 유전성 혈관부종 치료에 종사하는 전문의들과 함께 질환의 인지도를 높이는 동시에 환자들을 응원하는 '#active4HAE 캠페인(사진)'을 펼치고 있다.
이번 '#active4HAE' 캠페인은 유전성 혈관부종의 인식제고와 급성발작의 위험성을 알리기 위해 국제 유전성 혈관부종 환자 단체(HAEi)가 진행하는 글로벌 유전성 혈관부종의 날 챌린지(HAE Day Activity Challenge)의 하나로 전 세계 96개 회원국이 참여하는 국제적인 행사다.
한국에선 유전성 혈관부종의 인식을 높이는 동시에 빠른 진단과 적절한 치료를 통해 환자들의 삶의 질을 개선하기 위해 유전성 혈관부종을 진료, 치료하는 국내 전문의들이 참여해 환자들을 응원하는 친필 메시지를 작성했으며, 한국다케다제약 임직원 45명은 15일 서울 송파구 석촌호수에서 약 1㎞를 함께 걸으며 유전성 혈관부종 환자를 위한 '글로벌 걷기 대회(The HAE Global Walk)'에 참여, 환자들을 위한 응원의 메시지를 전했다.
또 이번 이벤트에 한국다케다제약 임직원은 국내 여러 참석자와 같이 공식적으로 총 180,438걸음을 걸었다.
유전성 혈관부종(HAE, Hereditary angioedema)은 체내에서 염증을 조절하는 ‘C1 에스테라제 억제제’의 결핍에 의해 얼굴, 팔, 다리, 위장관, 상부 호흡기 등 신체 다양한 부위에 반복적인 급성 부종이 발생하는 희귀병이다.
평소 별다른 증상을 보이지 않다가 가끔 발생하는 신체 특정 부위에 나타나는 부종이 특징이다.
호흡기에 부종이 생기게 되면 연하곤란, 호흡곤란, 천명 등의 증상이 나타나며, 이후 기도 폐색을 일으켜 기관 내 삽관이 필요하거나 적절한 대책이 없을 땐 사망할 수 있다.
복부 부종엔 장 폐색으로 응급상황을 겪게 돼 유전성 혈관부종 환자들은 늘 급성발작에 두려움을 안고 살아간다.
한국다케다제약은 현재 국내에서 유전성 혈관부종의 급성발작에 사용되는 응급 치료제 ‘피라지르 프리필드시린지’(유효성분 이카티반트 아세테이트)를 공급하고 있다.
2021년 3월부터는 처방당 최대 2회분의 자가 주사에 건보급여 처방을 받을 수 있도록 인정 기준이 확대된 바 있다.
이 캠페인에 참여한 이대목동병원 알레르기내과 조영주 교수는 "유전성 혈관부종은 급성발작에 적절한 치료를 대비하는 것만으로 환자의 삶의 질을 개선할 수 있는 질환"이라며 "이번 유전성 혈관부종의 날을 맞아 환자들이 건강한 삶을 보낼 수 있도록 응원한다"고 전했다.
한국다케다제약 지창덕 희귀유전질환 사업부 총괄은 "유전성 혈관부종의 날을 맞아 펼친 이번 캠페인을 통해 국내 유전성 혈관부종 환자들에게 응원의 메시지를 전하는 동시에 국내 전문의들께는 감사의 마음을 전하는 시간을 가지게 돼 매우 뜻깊게 생각한다"며 "한국다케다제약은 국내 유전성 혈관부종 환자들이 건강한 일상을 회복할 수 있도록 질환의 인지도 향상과 치료 환경 개선을 위해 지속해서 노력할 것"이라고 밝혔다.
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