보건타임즈 : 국내혈우환자 80%이상 중증

국내혈우환자 10명중 8명 이상은 잦은 출혈을 일으키는 중증인 것으로 나타났다. 또 일반적으로 혈우병이 남성에게만 발병한다고 알려져 있는 것은 잘못된 것으로 조사됐다.

한국혈우환우협회인 한국코헴회가 10일 발표한 자료에 따르면 국내 등록된 혈우환자는 총 1,873명으로, A(8인자결핍)형과 B(9인자결핍)형 혈우환자 중 각각 91.4%(888명)와 80.8%(147명)가 월 1~2회 이상의 잦은 출혈을 보여 치료 부담이 큰 중증 환자 비율이 높은 것으로 나타났다. 또 여성 환자도 94명으로 5.0%를 차지해 혈우병이 여성에게도 발병할 수 있는 것으로 나타났다.

특히 국내 혈우환자가 1991년 696명에서 2006년 12월 31일 1,873명으로 매년 꾸준히 증가하고 있으며, 혈우병 A형 환자가 75.7%(1,423명)로 가장 많았고, B형 환자가 16.1%(301명), 폰 빌레브란트가 5.0%(94명), 기타응고인자결핍, 다중결핍환자가 3.0%(55명)였다.

전체 혈우환자 중 여성 환자도 94명으로 5.0%나 차지해 혈우병이 남성에게만 발병한다는 일반적인 상식과는 다른 것으로 나타났다. 여성 환자 중 vWD와 VII 인자 결핍증이 각각 41.5%(39명)와 10.6%(10명)으로 높게 나타났다.

연령별 분포에서 10대(10~19세)가 16.7%(499명)로 가장 높았고, 20대가 22.3%(418명), 10세 미만이 16.9%(316명)였다. 지역별 분포에서는 서울과 경기지역에서 각각 23.3%(437명)와 22.1%(413명)으로 높게 나타났다.

한편 증세의 심각성을 나타내는 중증도별 현황에서는 A형 혈우병의 증증 환자가 68.3%(972명)로 가장 높은 비율을 차지했다. 또 전체 A형 중증 환자 중 23.4%(227명)가 월 1~2회 출혈 증세를 보이는 것으로 나타났으며, 3~4회 출혈이 44.4%(432명), 5~8회 출혈이 21.2%(206)인 것으로 나타났다. 즉 월 1~2회 이상의 출혈 증세를 보이는 중증 환자가 전체 A형 혈우병 환자 중 91.4%(888명)차지하는 것으로 나타났다.

B형 혈우병도 전체 301명 중 증증 환자가 60.5%(182명)로 가장 높았고, 이 중 월 1~2회 출혈이 29.1%(53명), 3~4회 출혈이 45.1%(82명)이며, 5~8회 출혈 환자도 6.6%(12명)인 것으로 집계돼 월 1~2회 이상 출혈을 보이는 환자가 80.8%(147명)였다.

또 가정에서 자가 주사를 통해 지혈이 가능한 환자는 27.3%(511명)에 불과해 72.7%(1,362명)은 매 출혈 시 병원을 찾아 응고인자를 투여 받아야 한다.

김영로 사무국장은 “혈우병의 경우 발병률이 1만명 당 1명꼴인 점을 통해 추산해 볼 때 아직 협회에 등록하지 않은 환자가 1,000 명 이상일 것이다.”며 “미등록 환자까지 포함한다면 협회의 지원이 절실한 국내 혈우환자는 현재보다 더 많을 것으로 예상한다.”고 밝혔다.

이에 따라 한국코헴회는 오는 13일 개최하는 세계혈우인의날 기념 행사에서 ‘Count me in(나를 포함해 주세요)’라는 슬로건으로 국내 비등록 혈우환자들의 단체등록 촉구캠페인도 벌인다.

한국코헴회는 이번 캠페인을 통해 정확한 환자수를 확인하고, 더 많은 환자들이 협회의 권익보호와 의료지원 등 혜택을 받을 수 있도록 한다는 계획이다.