혈우환우회인 한국코헴회(회장 유덕현)가 세계혈우인의날(17일)을 앞두고 지난 13일 서울 숲 야외광장에서 회원들이 참석한 가운데 올해의 슬로건인 ‘Count Me In (나를 포함해 주세요)’ 을 주제로 기념행사 등 다채로운 행사를 진행했다. 또 정확한 환자수를 파악하고 이를 통해 혈우 환자들의 권익을 보호하고 의료혜택을 받을 수 있도록 하는 캠페인도 벌였다.
이를 위해 행사 당일 한국코헴회에서는 대형 모자이크판에 혈우환자들 개개인의 소망을 담은 스티커를 붙여 ‘Count Me In (나를 포함해 주세요)’를 형상화하고, 건강체조 등 부대행사도 가졌다.
혈우병은 선천적으로 타고나는 혈액응고인자가 없어서 발생하는 희귀질환으로 상처 등으로 출혈이 시작되면 아예 지혈이 안되거나 되더라도 지혈이 매우 더딘 병이다.
현재 한국 혈우환우회에 등록된 혈우환자는 약 1800명 정도지만 실제 국내 혈우병 환자는 3,000~4,000명에 이를 것으로 추산되고 있다.
한국혈우환우회 측은 “현재 억대에 이르는 고가의 치료비와 치료를 하더라도 완치가 어려워 많은 혈우인들이 어려움을 겪고 있는 상황이다.”며 “이번 행사를 통해 혈우인들 스스로 환자등록을 통해 자신의 권익을 보호받고, 점차 일반인들로부터 잊혀져 가는 혈우병에 대한 관심과 지원을 알려 나갈 계획이다.”고 밝혔다.
기사최종편집일: 2024-05-20 16:11:37
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