보건타임즈 : ‘강직성 척추염’ 환자 절반 사회생활에 불이익

희귀난치질환 중 ‘강직성 척추염’ 환자의 절반이 사회생활에 불이익을 당하고 있는 것으로 조사돼 사회의 관심이 요구되고 있다.

‘강직성 척추염’이란 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 관절염의 일종이다.
이 질환은 적절한 치료와 관리가 되면 정상적인 생활이 가능하지만, 제때 치료하지 않으면 척추의 유연성이 사라지고 결국 척추마디가 딱딱하게 굳어지면서 척추 운동할 수 없을 뿐 아니라, 심한 경우 극심한 고통과 함께 척추 마디마디가 통으로 붙어버릴 수도 있는 질환이다. 최근 들어 신약의 출시로 과거와 같이 심각한 증상으로 고통 받는 환자들은 점점 줄어드는 추세에 있어 생물학적제재와 같은 신약치료의 중요성이 증가하고 있다.

강직성 척추염 환우회(회장 이승호, www.koas.org)는 자체 운영하는 웹사이트에 방문한 환자 1,008명 중 총 245명이 ‘강직성 척추염이 환자의 생활에 미치는 영향과 사회적 제약’에 대한 설문 조사를 참여해 조사를 벌인 결과 이 중 46%(112명)가 사회생활에 심각하게 제약을 당해 불이익을 받았다고 밝혔다.

또 전체의 59%(594명)가 생활의 지장을 받을 만큼 불편하고, 증상이 심해 정상적인 생활이 어렵다고 응답했다.
단지 영향을 받지 않는다는 환자는 7%에 불과했다.

이 회장은 “이번 조사에서 질환이 환자들에 미치는 고통, 사회적 제약과 불이익 등을 확인됐다”며, “최근 정부가 강직성 척추염 환자들에게 효과가 탁월한 생물학적 주사제들의 환자본인부담 비율을 10%에서 46%로 올릴 방침을 세워 경제적 부담을 떠 앉게 해 환자를 정상적인 생활이 가능한 환자들을 심각한 상태로 내몰고 있다고 지적했다.
이 회장은 본인부담금 인상은 곧 직성 척추염환자로 하여금 치료를 포기하게 만드는 결과여서 현행 비율대로 유지하는 게 이들을 고통에서 벗어나게 해줄 수 있다”고 주장했다.

이 회장은 28일이 2008년 국제 희귀질환기구가 제정한 제4회째 되는 ‘세계 희귀질환의 날’이라며 이날의 설립취지대로 희귀난치질환의 조기 발견과 혁신적 치료를 통해 환자들이 사회에서 고립되는 것을 막고 환자들에 높은 수준의 치료와 관리를 제공해 줘야 한다고 강조했다.

현재 세계보건기구(WHO)에 등록된 희귀질환은 5천 가지가 넘지만 우리나라는 희귀질환 환자 수나 종류에 대한 통계조차 없는 실정이다.

이러한 상황 속에서 희귀질환 환자들의 삶의 질은 사회적, 제도적 관심 부족으로 심각하게 훼손되고 있다.

‘강직성 척추염’이란 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 관절염의 일종이다.
이 질환은 적절한 치료와 관리가 되면 정상적인 생활이 가능하지만, 제때 치료하지 않으면 척추의 유연성이 사라지고 결국 척추마디가 딱딱하게 굳어지면서 척추 운동할 수 없을 뿐 아니라, 심한 경우 극심한 고통과 함께 척추 마디마디가 붙어버릴 수 있는 무서운 질환이다.