의료 선진국도 포기한 ‘뇌병변 합병증’을 앓고 있는 10개월 러시아 환아가 가톨릭성모병원에서 수술과 치료를 받고 회복돼 화제다.
가톨릭대 서울성모병원 선천성질환센터 이명덕(소아외과), 이인구(소아청소년과) 교수팀은 선천성 저산소 허혈성 뇌병증으로 동반된 섭식장애, 식도기능장애, 위식도역류증, 흡인성폐렴, 우내경정맥폐쇄 등 합병증을 앓던 러시아 사할린 출신 사몰요토바 다리아나(여, 10개월)를 성공적으로 치료했다고 12일 밝혔다.
지난 2012년 7월 쌍둥이 자매 중 동생으로 태어난 다리아나는 건강하게 분만된 언니와는 다르게 뇌병변 3기 진단을 받고 태어났다.
다리아나는 뇌병변으로 인해 러시아에선 진단이 불가능한 원인모를 합병증을 발생하니 1년 안에 조속히 치료할 것을 권유 받았다.
사할린 의사들은 다리아나를 치료하지 않고 그대로 두면 반복되는 폐렴과 영양결핍 면역기능저하로 2~3세 이상 생존이 어렵다고 판정했다.
허나 올 4월부터 다리아나는 산소호흡기 없이 자가 호흡이 가능해졌고, 점차 부모들과 눈을 마주치는 등 상태가 좋아지기 시작했다.
다리아나의 부모는 이스라엘, 독일, 일본 등 여러 의료 선진국들을 알아봤지만, 한결같이‘거부’라는 대답을 들었다.
그즈음 한국의 에이전시를 통해 서울성모병원이 다리아나의 검사를 책임지겠다고 약속했다.
부모들은 병원으로부터 확답을 들은 후 검사비용(2,500만원)마련을 위해, 러시아 육아, 출산 관련 인터넷 블로그 사할린 마마와 VK란 사이트에 다리아나의 딱한 사정을 올리는 등 모금 캠페인을 전개했다.
지난달 4일 입원 전까지 1,500만원을 모금했다. 병원은 검사 비용 중 모금액을 초과한 부분에 대해서 나눔 의료 지원을 약속했다. 한국관광공사는 다리아나의 가족들의 한국 체재비를 지원해 병원 나눔 의료에 동참키로 했다.
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왼쪽부터 성모병원장 황태곤, 다리아나의 아버지 사몰요토바 안드레이, 선천성질환센터 이명덕교수, 이인구교수, 관광공사 의료관광사업단 김세만 단장, 고려의료관광개발 김재희 대표.
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소아청소년과 이인구 교수는 다이아나의 MRI, 뇌파검사, 위장조영검사, 초음파 검사 등을 통해 섭식장애, 식도기능장애, 위식도역류증, 흡인성폐렴, 발달장애, 전신마비성근육구축, 우내경정맥 폐쇄, 심한 구개열 등을 확진했다.
이 교수는 다리아나에 대해“뇌병변의 경우 인구 1천명당 2~3명 꼴로 발생하지만 다리아나처럼 생후 11개월이라고 보기 힘들 정도의 신장, 체중, 두위(머리크기)성장장애와 비정상적으로 제한된 관절근육과 호흡곤란 등 여러질환이 동반된 경우는 극히 드물다며 영양상태가 회복되면 합병증에 대한 수술까지도 생각해볼 수 있다”고 밝혔다.
진단 후 다리아나는 보름간 정맥을 통한 영양공급을 받았고 체중이 0.5Kg(입국시 3.3Kg)가 증가해, 수술을 견딜 수 있는 상태까지 회복했다.
이 소식을 들은 러시아 사할린 정부는 다리아나의 수술비용 전액을 지원하기로 전격 결정했다.
지난 6월 19일 소아외과 이명덕 교수가 집도하는 수술이 결정됐다. 그동안 영양을 코를 통해 공급 받기 위해 만든 경비위관을 제거하고 식도 병변 진행을 막아 정상적이고 안정적 공급을 위한 식이용 위장관 튜브 삽입과 위식도역류로 인한 흡인성 폐렴을 막는 위저부주름성형술을 동시에 시행했다.
중심정맥 협착을 치료하기 위해 소아청소년과 이재영 교수와 협진해 풍선확장정맥성형술로 입원시 전혀 계획에 없던 수술적 치료까지 모두 마무리 했다.
이명덕 교수는“심한 영양결핍증으로 신체조직이 너무 약해 쉽게 찢어져 세심하게 수술 했고, 관절운동이 제한적이어서 수술 시 체위와 마취 후 기도 관리 문제 등 여러가지 애로사항이 많았지만, 모든 협진팀이 한마음을 모아 환아를 위해 최선을 다했다”고 밝혔다.
다리아나는 수술후 보름간 추가적인 영양공급과 수술 예후를 지켜보기 위해 소아중환자실에 입원 관찰했다.
다리아나의 아버지 사몰요토바 안드레이(남, 40세)씨는“본국과 다른나라에서 치료를 거부했을 때, 그 실망감은 이루 말할 수 없었지만, 한국에서 흔쾌히 딸의 검사를 진행해 주고, 수술까지 해줘 정말 감사드린다”며 “한국을 잊지 않고, 다리아나와 같이 고통스러워하고 있는 가족들에게 서울성모병원을 적극 추천하겠다”고 감사해 했다.
다리아나는 7월 13일 오전 러시아로 귀국할 예정이며, 병원에서 만들어준 위장관 튜브를 통해 적절한 영양공급을 지속하고 뇌병변으로 인한 제한적인 근육 운동의 재활적 치료를 계속해 나갈 예정이다.
기사최종편집일: 2024-05-01 06:40:12
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